Societatea de Scleroză Multiplă din România prin organizațiile membre a desfășurat activități de conștientizare, în cadrul evenimentului mondial cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, care s-a sărbătorit în acest an în data de 30 Mai.
Campania de conștientizare în cadrul “Zilei Modiale a SM” este creată de Federația Internațională de Scleroză Multiplă (FISM), tema centrală a campaniei din acest an fiind “Trăind cu Scleroza Multiplă”. Campania desfășurată este un răspuns la un studiu internațional desfășurat în cinci ţări în care s-a măsurat gradul de conştientizare şi de cunoştinţe în domeniul SM. Cercetarea a constatat că informaţiile de bază referitoare la SM continuă să fie necunoscute în multe ţări cu venituri mici şi medii.
Peer Baneke, Director al Federației Internaționale de SM a precizat: „Persoanele cu SM trăiesc cu simptome schimbătoare, care vin și pleacă, şi sunt, prin urmare, de multe ori greşit înţelese de către prieteni, familie şi colegii lor. Pentru a ne asigura că persoanele cu SM sunt capabile să trăiască vieţi complete şi integrate social, este esenţial să existe o conştientizare de bază despre ceea ce înseamnă boala și cum afectează ea oamenii.”
Campania a avut scopul de a creşte gradul de conştientizare prin intermediul a trei mesaje-cheie de bază cu privire la scleroza multiplă:
– Nu există o cauză cunoscută sau un tratament de vindecare pentru scleroza multiplă
– Simptomele, de obicei, debutează la persoanele cu vârste cuprinse între 25 şi 31 şi pot dura toată viaţa.
– Simptomele sclerozei multiple variază de la persoană la persoană şi din timp în timp
Ayesha Ali, Director de Campanie al MSIF a declarat: „Am conștientizat că avem nevoie de o campanie interesantă și captivantă pentru a provoca o reacție în domeniul public în acest an. Multe organizaţii SM sunt înfiinţate pentru a satisface nevoile persoanelor cu SM, dar văd din ce în ce mai mult necesitatea de a începe un dialog public. Suntem gata pentru a vedea o schimbare în conştientizarea publică in ceea ce privește SM, şi sperăm că o mai bună înţelegere va duce la îmbunătăţiri reale în viaţa persoanelor cu SM. ”
În România, Campania de conștientizare și informare s-a desfășurat în 13 orașe din România, în care există câte o organizație locală de SM: Alba Iulia, Bistrița, Botoșani, București, Câmpulung Moldovenesc, Constanța, Târgoviște, Deva, Piatra Neamț, Ploiești, Sibiu, Timișoara, Râmnicu Vâlcea. (Date de contact aici : http://smromania.ro/ro/membrii_ssmr/)
Claudia Torje, Director Executiv al Societății de Scleroză Multiplă din România: “În România ne confruntăm cu aceleași probleme în ceea ce privește cunoștințele opiniei publice în domeniul sclerozei multiple. De aceea, în campania de informare și conștientizare derulată în această lună, s-a informat opinia publică despre ce este scleroza multiplă, pentru ca acesta să nu fie confundată cu alte afecțiuni, pentru ca persoanele cu scleroză multiplă să se simtă confortabil și să fie înțelese de ceilalți”.
În județul Alba, localitatea Alba Iulia , organizația SM SPEROMAX ALBA a derulat următoarele evenimente: s-au împărțit materiale informative și vor fi lansate baloane cu heliu în (locația) La eveniment au fost prezenți în jur de 50 de persoane
Dana Chirilă sora unui pacient de SM “astăzi este ziua internaţională a Sclerozei multiple….opreşte-te o secundă şi găndeşte-te la cei care se luptă cu aceasta boală, la cei care vor afla astăzi că au slceroză multiplă şi la cei care o au .. dar nu ştiu încă…şi mai opreşte-te un moment să te găndeşti la familiile celor cu scleroză multiplă , care se luptă să inţeleagă de ce trebuie să sufere cei dragi lor…dacă nu te regăseşti in acest mesaj eşti un norocos aşa că fii bun cu ceilalţi şi preţuieşte viaţa…”
Date de contact organizație:
Dragoş Zaharia
Telefon: 0745798953
E-mail: smalba@smromania.ro
Fii primul care comentează